На ліки для хворих на рак дітей коштів немає. Процент смертності жахливий, - відверта бесіда з волонтером.

Наскільки страшна ситуація з лікуванням онкології в Україні, можна зрозуміти, вочевидь, лише тоді, коли комусь із твоїх близьких лікарі ставлять вбивчий діагноз - рак. Особливо моторошно, коли мова йде про дітей: шанс вижити за неофіційною статистикою у нас мають лише три дитини з десяти... Журналіст Цензор.НЕТ розбирався в жахливій проблемі.
 
Раніше проблем з підготовкою матеріалів про ситуацію в онкології, у мене як у журналіста не виникало. Лікарі без сорому говорили про дефіцит ліків: їх катастрофічно не вистачало завжди. Улюбленим виправданням цього служило твердження про те, що жодна країна в світі, навіть сама благополучна, не фінансує цю сферу охорони здоров'я виключно за рахунок державного бюджету. Саме тому будь-яка згадка про ситуацію в онкології завжди була додатковим приводом звернути на цю проблему увагу громадськості, благодійних організацій, окремих жертводавців, як вітчизняних, так і іноземних.

У цьому році мене вперше... «послали». За дозволом на бесіду з лікарями і для відвідування дитячого відділення Інституту раку. До начальства. Але начальство - у відпустці. А «в.о.» самостійно такого рішення не приймає, тому просить письмовий запит. Такий поворот, як підказує досвід, чреватий тривалим листуванням, узгодженням питань і... спотворенням реальної картини. Це, якщо хочете, завуальована цензура, коли журналіста «підштовхують» до необхідності писати про те, про що потрібно, а не про те, що він хоче. Складно сказати, з чим це пов'язано: з тим, що начальство у відпустках; із тим, що близько місяця тому громадськість (волонтери та батьки дітей, що страждають онкозахворюваннями) влаштували масову акцію протесту під МОЗом, намагаючись звернути увагу влади на критичну ситуацію в дитячій онкології або, все ж, наближення виборів, коли можна про владу говорити нешанобливо.

Однак, онкологія, особливо дитяча, це та сфера охорони здоров'я, де інформація не повинна бути дозованою, в обмеженому доступі або взагалі закритою. А рідний МОЗ не готовий оприлюднити навіть статистику дитячої смертності, пов'язаної з онкозахворюваннями. Про це «Цензор.НЕТ» повідомила представник волонтерської групи допомоги дітям «Дар Янгола» Ольга Волик, яка опікується малюками, що борються сьогодні зі страшною недугою.
 
- Так, я згодна з тим, що жодна держава в світі, включаючи найбільш благополучні, не бере фінансування лікування онкозахворювань в повному обсязі на себе. Але в цих державах і не перешкоджають оплачувати це лікування іншим організаціям. А в Україні - і держава не оплачує це лікування і не заохочує до цього ні юридичних, ні фізичних осіб. Навпаки, використовує податкову систему для гальмування цього процесу, - каже волонтер.
 
У Києві шість відділень для онкохворих дітей. І кожне опікають добровольці, що допомагають знайти кошти на лікування дітей, організувати здачу крові, підключити іноземних фахівців. Близько місяця тому волонтери підготували відкритий лист першим особам держави (Президенту та прем'єр-міністру), а також Раїсі Богатирьовій (главі МОЗ), яка, власне, і має відповідати за стан справ у галузі. У ньому, зокрема, йдеться про те, що «... у лікуванні онкохворих дітей використовується більше 150 найменувань медпрепаратів. МОЗ зобов'язався закупити 42 найменування ліків, але найдорожчих. Решта ліків повинні закупити за гроші місцевих бюджетів... Більшість тендерів МОЗ провів 16-17 травня 2012 року, але в лікарні тільки зараз почалися поставки і тільки трьох (!) Медпрепаратів. Решта, найдорожчі і вкрай необхідні, судячи з графіків поставок МОЗ, обласні дитячі онкологічні відділення та Охматдит отримають до 15 грудня... В областях вже відсутні 90-95% ліків, які закуповує МОЗ, а в Центрі дитячої онкогематології і ТКМ Охматдиту - 80% . Переважної більшості критично необхідних препаратів не залишилося взагалі...».
- Причому, кошти на придбання ліків для онкохворих дітей начебто з державного бюджету виділені, - коментує ситуацію Ольга Волик. - Тим часом, закупівля ліків завжди проводиться за допомогою тендерів. Для мене дивно: тендери на цей рік проводилися в травні, відповідно, ліки надійдуть в лікарні - у вересні-жовтні-листопаді-грудні. Тобто, фактично дев'ять місяців лікарні будуть лікувати дітей без ліків! Це найстрашніша ситуація, яка суперечить і здоровому глузду, і звичайній людській етиці.
 
«Цензор.НЕТ»: Чому так відбувається?
- Це питання не до волонтерів, не до лікарів, і не до батьків. Це питання до тих, хто проводить тендери. Найболючіше питання: чому тендери взагалі проводяться в травні, а не в листопаді-грудні попереднього року. І чому, якщо тендери були проведені в травні, досі ліки в повному обсязі не доїхали навіть у столичні лікарні?!
Після зустрічі волонтерів з представниками МОЗ була узгоджена закупівля 42 позицій основних ліків, ще близько 60 позицій покладено на муніципальний бюджет. Але ці плани дещо, звичайно, утопічні. Є велика підозра, що закупівлю 60 позицій жоден муніципальний бюджет не потягне. У даний момент утворюються робочі групи з представників волонтерських організацій, які братимуть участь у моніторингу бюджетної закупівлі ліків.
 
«Цензор.НЕТ»: Закупівля ліків проводиться на цілий рік? Чи можливо перекрити відсутні ліки на початку року залишками з минулого? Адже через тендерів закупівля і поставка ліків весь час затягується...
- Потрібно розуміти, що тендер проводиться на 42 позиції ліків, а дітям в ході лікування онкології потрібно в кілька разів більше. Крім того, закуповувані ліки вже заплановані в обсязі, що явно не дотягує до необхідного. Вони закінчуються через 3-4 місяці: більшість найменувань ліків - в більшості лікарень. Далі - чекаємо наступного року. А наступний рік настає не в січні, а в ... листопаді-грудні.
 
Ситуація в минулому і позаминулому році була не менш складною, але в нинішньому вона посилилася ще й через зміну керівництва МОЗ. Як тільки змінюється керівництво, очевидно, змінюються і люди, які виграють тендери. Можливо, якийсь час вони не можуть знайти один одного або МОЗ не може вирішити, хто ж цього разу виграє тендер. Ми таку ситуацію спостерігаємо кожного разу при зміні керуючого складу Міністерства. Звичайно, це припущення нічим не підтверджено, але так відбувається. Нинішні тендери затягнулися не на місяць, а на п'ять-шість. Тобто, з моменту проведення минулого тендеру та попередньої поставки ліків пройшло вже більше року.

«Цензор.НЕТ»: Брак цих ліків можна закупити самостійно? Батькам? У нашій аптечній мережі ці ліки є?
- Наша аптечна мережа, звичайно ж, продає частину ліків. Але потрібно розуміти, що жоден пересічний громадянин в Україні не здатний закупити ліки для лікування своєї дитини. У день на препарати може йти, наприклад, декілька тисяч гривень! Один з батьків, як захворює малюк, перестає працювати. Медсестер в наших відділеннях не вистачає, відповідно один з батьків повинен перебувати з дитиною невідлучно, як доглядальниця: він миє підлоги, прибирає палату, готує їсти малюкові, а також - стежить за крапельницями, своєчасним прийомом ліків. Відповідно працювати і заробляти гроші йому немає коли. У родині залишається один працюючий, і його дохід, як правило, на рівні кількох тисяч гривень в місяць, у регіонах - нижче, в Києві трохи краще. Власних грошей вистачить на кілька днів лікування!

Взагалі, якщо говорити про витрати батьків, пов'язаних з лікуванням дитини, то варто врахувати, що їм доводиться витрачати гроші і на бинти, шприци, катетери та інші, так звані, витратні матеріали. Батько реально може оплатити лікування, наприклад, одного дня на місяць, а решта 29? Адже в онкології кожен день важливий. Якщо пропустити хоча б один день, можна втратити дитину, що, власне і відбувається.
 
«Цензор.НЕТ»: Яка у нас в Україні дитяча смертність від онкології?
- За статистикою, звичайно, краще звернутися до позаштатних спеціалістів МОЗу. Але наявна статистика - не завжди коректна. Адже вмираючу дитину, наприклад, із столичної клініки в терміновому порядку відправляють в регіони, щоб «не псувати показники». А суб'єктивно, смертність дуже висока, якщо дивитись по підопічних кожного волонтера, яких він веде в київських відділеннях і яких він проводжає в останню путь... Якщо за кордоном виліковується близько 80% дітей, то у нас набагато менше. Статистика виживання в дитячій онкології в різних країнах - це відкрита інформація. У нас, на жаль, доступу до неї немає.

Разом з тим, як кажуть медики, і вони абсолютно праві, онкологію неможливо лікувати пасами рук. Що стосується лікарів, як нам здається, наші онкологи - дуже висококваліфіковані фахівці. Адже з тим набором мізерних коштів, який є у них і який ще доводиться й економити, - вони володіють універсальною майстерністю. Тому що звикли працювати в «польових і військових» умовах. Але яким би геніальним не був лікар, він не може лікувати дитину без ліків, наприклад, силою думки. Це поки неможливо ...

«Цензор.НЕТ»: А побутові умови в дитячих відділеннях? Спека? Як вони там виживають? Є кондиціонери?
- Безумовно, є кондиціонери, у багатьох відділеннях. Але проблема з кондиціонерами, у порівнянні з глобальністю проблеми з ліками, нікчемна...

«Цензор.НЕТ»: Ситуація по регіонах? Наскільки легко привезти дитину з провінції на лікування в столицю?
- Ситуація в регіонах найчастіше більш плачевна, ніж у київських онковідділеннях. Адже в Києві напрацьований великий досвід в лікуванні таких діток, завдяки більшій концентрації дітей та великим можливостям для підвищення кваліфікації. Фахівці можуть розпізнати рак і на ранніх стадіях, і передбачати можливі ускладнення на кілька кроків вперед. Це те, що не завжди можуть зробити в регіонах.

Однак, і по регіонах дуже різна ситуація. Я б сказала, що в кожному є сильні «опорні» пункти - Інститут ім. Гусака в Донецьку, або Інститут ім. Ситенко в Харкові, де проводять ювелірні відновлення кісток після остеосарком.

«Цензор.НЕТ»: Проте, поспілкувавшись з батьками діток, які лікувалися в обласних лікарнях, нам стало відомо, що, наприклад, у Житомирі, в Вінниці, Кіровограді в дитячому онковідділенні є навіть грибок на стінах... І це дуже небезпечно для маленьких пацієнтів , кажуть, що гриби в легенях у них з'являються вже на другий-третій день перебування в таких стаціонарах...
- Я чула про таку проблему. І навіть знаю спонсора, який погодився оплатити ремонт в таких проблемних відділеннях. Але, виявилося, що дітей нема куди перевести на період ремонту...

Якщо в Києві велика кількість волонтерів і тут, як правило, сконцентрована велика кількість жертводавців, то в регіонах менше і волонтерів, і люди виходячи зі свого рівня життя, жертвують набагато менше. Тому в регіонах ситуація ще складніша, ніж у столиці.

«Цензор.НЕТ»: Чи складно потрапити на лікування в Київ?
- Потрапити на лікування нескладно. Складно залишитися в Києві на лікуванні. У тому ж Інституті раку, де величезна прохідність дітей, застосовується так званий конвеєрний спосіб лікування. На одне ліжко претендує з десяток маленьких пацієнтів. А це означає, що дитина, відкапавши хімію, йде. Куди вона йде - це її питання. Після кожного курсу хіміотерапії потрібне відновлення організму. В ідеалі його потрібно проходити в палаті. Але, оскільки на цю палату вже претендують інші маленькі пацієнти, дитина, більш-менш успішно пройшовши курс хіміотерапії, мусить піти. Або на зйомну квартиру з мамою, або на «дачу», яку, на щастя, організували волонтери фонду «Запорука» для діток, які перечікують ці періоди відновлення. Але, оскільки концентрація дітей дуже висока, то їх намагаються під будь-яким приводом повернути додому, в регіон.
 
Те, що можна пройти у себе в області, намагаються робити там. Наприклад, лікувати гепатит. Відсотків 50, а то і більше, дітей є носіями вірусу гепатиту.

«Цензор.НЕТ»: Ви хочете сказати, що 50% онкохворих дітей заражені гепатитами?
- У регіонах - цей відсоток набагато вище. А для вас це новина?

«Цензор.НЕТ»: Так, якщо чесно. Тобто, діти, крім того, що вони борються з онкологією, ще й лікуються від гепатиту?
- Так, вилікувати гепатит дуже важко, тому що навантаження на печінку подвійне, і діти можуть померти від того, що печінка просто не справляється з ним. Якщо дитина захворіла, поки їй не залікують гепатит, тобто за допомогою ліків не приведуть «печінкові» показники в норму, нову хімію починати не можна, це смертельно небезпечно. Батькам кажуть - будь ласка, повертайтесь лікувати ваш гепатит в регіон. Або якщо у дитини виявлено вірусну інфекцію і піднімається температура - те ж саме, додому.
 
Однак повертатися з ослабленою дитиною теж вкрай небезпечно. З одного боку, зрозуміло, чому дітей повертають в регіони, але, з точки зору їх виживання, це величезний ризик. Найчастіше, коли дитина вже дуже слабка, її повертають додому, щоб, грубо кажучи, не псувати статистику дитячою смертністю...

«Цензор.НЕТ»: Проблема з гепатитом виникає через неякісну крові?
- В основному, так, через те, що кров не проходить достатню кількість етапів дезінфекції. Часто люди, які як донори повинні відсіюватися, кров таки здають. Є такі апарати, які «опромінюють» кров, вбиваючи багато вірусів, у тому числі і гепатиту, але вони дуже дорогі і тому у нас в Україні їх майже не використовують.
Гепатит від донора передається з кров'ю і дитині. Другий шлях - інфекційний. Адже якщо дитина хвора на гепатит, то її, потрібно б ізолювати в окремій палаті. А вільних палат немає. Тому вона залишається в тій же палаті і, звичайно ж, заражає інших діток.

«Цензор.НЕТ»: Це убивча статистика. Цією інфікованою донорською кров'ю може ж заразитися будь-хто, кому знадобилося переливання...
- Так, у нас отримувати донорську кров - це ризик. Це стосується і тих, хто переносить операції, та інших хворих. Тому навіть після лікування раку багато дітей потім ще рік-два борються з гепатитом.
 
«Цензор.НЕТ»: І що робити? Що б ви порадили? Тендери - зрозуміло. Але ж є якийсь позитивний досвід, який ми повинні перейняти. Є Білорусь, куди багато наших діток їздять лікуватися... Є у вас якийсь план порятунку, який би ви запропонували уряду?
- Поки ми, волонтери, підмінюємо собою державу і в деяких моментах входимо з нею у протиріччя, то перспективи безрадісні. Адже волонтер не володіє адміністративними чи законодавчими можливостями в порівнянні з тими, якими володіє держава. Якби ініціатива з боку держави була не декларативною, а реальною, то ситуацію простіше було б змінити. Поки ж волонтери та волонтерські організації впродовж багатьох років працюють в режимі екстреного затикання дірок. На кону - дитячі життя. Зрозуміло, що це неправильно, це стратегічно невірно, і тим не менш. Наші хворі дітки чекати не можуть, поки хтось розробить стратегічний вихід із ситуації - вони вимагають щоденної підтримки, тут і зараз. А волонтерів поки ще не так багато, щоб розділити обов'язки на «стратегічні» і «тактичні».
 
Наприклад, одна з великих проблем у нашій країні - це неспоріднена ТКМ (трансплантація кісткового мозку від нерідного донора), коли на лікування всі наші діти їздять за кордон. В Україні вже створено центр трансплантації кісткового мозку при НДСЛ «Охматдит», створюється реєстр донорів неспорідненого кісткового мозку, але... немає фінансування цієї сфери. Якщо хоча б цю ділянку закрити, щоб батьки не витрачали б величезні суми на цей вид лікування. Вирушаючи за кордон, наші діти як іноземні громадяни, повинні платити від 200 тисяч доларів - навіть в Росії та Білорусі, не кажучи вже про Європу. От якщо хоча б одна зі сфер дитячої онкології коректно фінансувалася, якби не було витоку грошей на кожному етапі, було б значно простіше рятувати дитячі життя. Але… на даний час працюємо з тим, що є: збираємо усім світом колосальні суми, втрачаємо діток в очікуванні цих сум, вигораємо душевно самі, потім... відновлюємося з цього попелу і продовжуємо, розуміючи, що більше нікому. А іноді й не відновлюєшся... Тому ми завжди раді людям, які приходять на допомогу.
 
«Цензор.НЕТ»: А що з приводу переговорів з державою? Чим закінчилася ваша акція? Черговими обіцянками?
- Після акції під МОЗом закупівля ліків і надходження їх у відділення пішли жвавіше. Крім того, завдяки Оксані Корчинській, волонтеру Охматдиту, ініційовано процес створення робочих груп волонтерів, які зможуть брати участь в моніторингу закупівлі ліків. Участь громадськості в цих робочих групах тим більше важлива, що деякі області, як з'ясувалося на сьогодні, взагалі не виділяють кошти на лікування онкології з обласних/муніципальних бюджетів (наприклад, за словами Оксани, Рівненська). А МОЗ поки ще переконаний у зворотному. Це великий крок вперед. До чого він призведе, поки не відомо. Принаймні, це хоч якийсь рух держави і волонтерів назустріч один одному.

Але зупинятись на цьому не можна, адже ситуація лишається вкрай важкою…

Вікторія Владіна, для Цензор.НЕТ.

http://censor.net.ua