| Головна » Статті » Статті » ЗМІ |
Я - паліативний пацієнт
 Давайте познайомимося. Я - Ірина, мені 28 років, я - паліативний пацієнт. У другу суботу жовтня в світі відзначають день хоспісної та паліативної допомоги. Нова тема для України, але хоч раз на рік її прийнято згадувати і говорити про проблеми паліативних хворих. Правда, говорять в основному громадські організації і, зрідка, - родичі хворих. Часто - вже померлих. Самі ж паліативні хворі зазвичай мовчать. На те є свої причини. Але останнім часом я все ясніше розумію - мовчати не можна! Тому давайте познайомимося. Я - Ірина, мені 28 років, я - паліативний пацієнт. Ті, кому знайоме слово «паліативний» часто думають, що мова йде про людину, що доживає останні дні. Це не зовсім так. Паліативними називають і тих хворих, які мають невиліковне, прогресуюче захворювання, що веде до скорочення тривалості життя. Так от, у мене є кілька захворювань, які не можна вилікувати. Які навіть стримувати вдається насилу. Тому очікувана тривалість мого життя набагато менше середньостатистичної. Так я кажу, коли не хочу вразити співрозмовника . А якщо точніше, : моя хвороба невиліковна і я не доживу до 65. І до 50 , ймовірно, теж. Ну і до 40 - зовсім не факт. Ні, я не прокидаюся щодня з думкою про швидку смерть (хоча мене будить нагадувач випити ліки, без яких я і до 29 років можу не дожити). І ні, я не живу, "намагаючись встигнути...". Я знаю, що все одно не встигну. Навіть, якщо б у мене були гарантовані 75 років - все одно б ВСЕ - не встигла. Я не... ще тисячу шаблонів. Я просто живу. Проживаю те сьогодні, яке у мене є. У вас є, і в мене є. Я знаю, що завтра у мене може не бути. Але й у вас теж... Хто знає, яка цеглина звалиться на голову Хоч вам, хоч мені. Життя - воно ж непередбачувана штука. Навіть якщо його тривалість спробували спрогнозувати :). Я знала, що моє життя не буде довгим вже в 14 років. І ніколи не мислила категоріями майбутнього. У мене не бувало думок "коли мені буде 20...", тому що я знала - 20 мені може і не виповниться. Напевно, тому мені так складно зараз усвідомити свої 28 і 30, що наближаються - я ж ніколи не думала про ці цифри. Але це не заважало мені мріяти і будувати плани. Які іноді збувалися, іноді - ні. Все як у всіх. Як у тих, хто думає, що йому гарантовано " завтра". Напевно, можна сказати, що я багато чого встигла за свої роки. Три роки тому, перед дуже страшною операцією я «про всяк випадок» зробила слайд-шоу під пісню ДДТ "Це все, що залишиться після мене". Вийшло, що крім двох титанових суглобів і кардіостимулятора, після мене залишиться багато речей, біля витоків яких я стояла. Форум http://miasthenia.borda.ru/ і асоціація міастеніків, фонд "Щаслива дитина" http://deti.zp.ua/. Залишаться ті діти, що вижили та рідні тих, хто не вижив, але для кого було зроблено все можливе. За останні 3 роки список ще поповнився. Але, за великим рахунком, це не важливо. Тому що я не прагну "залишити свій слід на землі". Я просто живу. Живу так, як мені цікаво, і роблю те, що приносить задоволення. Тут і зараз. Звичайно, мені б хотілося, щоб мої починання жили і після мене. Але лише тому, що вони бачаться мені корисними для людей. І мені хочеться, щоб ця корисність не закінчилася з моєю смертю. Я не люблю говорити про свої проблеми. Я почуваюсь збенетеженою, коли мені починають активно співчувати і ще більш активно жаліти. Іноді я приховую свій стан. Від лікарів, наприклад. Бо якщо тебе не можна вилікувати, то тебе не особливо цікаво і лікувати. Так що, якщо я хочу, щоб мене лікували (хоч банальний перелом), я не озвучую 2/3 своїх діагнозів. Коли я переїжджала жити до Києва, мене запитували: "Ти не боїшся, що тобі відмовлять у медичній допомозі через запорізьку прописку?". Ні, не боюся. Тому що я не розраховую на лікарні, де дивляться на прописку. Тут, у Києві, я розраховую тільки на кількох друзів - лікарів, які, якщо я покличу, примчаться до мене і зроблять все, що буде потрібно. А до лікарні я не поїду. Не тому, що у мене запорізька прописка. А тому, що я - паліативна хвора, а таким у нашій країні медична допомога, як би, не передбачена. Чи боюся я смерті? Я боюся перестати жити. Не тільки перестати існувати фізично, але і перестати жити тим життям, яке приносить мені задоволення. Боюся стати зовсім немічною і залежною від оточуючих. Боюся, що в якийсь момент для продовження активного життя просто не вистачить ресурсів (сил, грошей, зв'язків, умов тощо). А ще я боюся лікарень і реанімацій. Більше всього на світі я боюся вмирання в реанімаційній палаті. Я знаю, як це буває, і я не хочу собі такої смерті. Точніше - такого життя, нехай навіть перед смертю. Я мрію. Про всілякі буденні речі і про те, що, усвідомлюю, для мене назавжди залишиться мрією. Я мрію прожити довше. Активним, наповненим цікавими подіями життям. Я хочу мати право заздалегідь сказати "ні" проведенню безглуздих реанімаційних заходів. Я хочу взимку покататися на санчатах з гірки. Я хочу знати, що ліки, без яких я не можу жити, не пропадуть з аптек на чергову перереєстрацію. Хочу НЕ корчиться від болю, якщо мені знадобиться знеболювання. Я хочу, щоб про мене судили за моїми здібностями і справами, а не за моїми діагнозами і очікуваною тривалістю життя. Мрію про подорожі... Я дуже люблю бувати в нових місцях! Зараз я мрію про сонячну погоду, щоб можна було взяти фотоапарат і піти знімати осінь. Я пишу цей текст, маючи десятки причин не говорити публічно про свій паліативний стан. І у мене є тільки одна причина поділитися всім цим - я хочу, щоб життя таких людей, як я, сприймалось таким же значущим і цінним, як і життя будь-якої сьогодні здорової людини. | ||||||||||
| Категорія: ЗМІ | Додав: Anton (2013-10-20) | ||||||||||
| Переглядів: 1392 | Коментарі: 1 |
| Всього коментарів: 0 | |
Block title
Програма підтримки
Стань донором
